Association
La naissance de Sida Info Service
Sida Info Service, association nationale de lutte contre le sida, service national d'écoute téléphonique, a été créée par l'Agence française de lutte contre le sida (AFLS) en partenariat avec l'association AIDES.
L'AFLS, créée en 1989, par le gouvernement avait pour mission d'apporter son soutien logistique aux organismes de terrain et de coordonner les efforts de prévention du sida. Convaincue par Pierre KNEIP (1944 - 1995), alors responsable bénévole de la permanence téléphonique de AIDES Ile de France, elle a voulu, à l'instar de ce qui se faisait déjà dans plusieurs pays d'Europe, compléter le dispositif de lutte contre le sida en mettant en place une ligne téléphonique nationale sous la forme d'un numéro vert (gratuit) accessible 24h sur 24 et 7 jours sur 7.
L'expérience téléphonique de Aides
Sida Info Service a bénéficié d'expériences préalables tant en ce qui concerne la place de l'écoute téléphonique dans la lutte contre le sida que du point de vue du souci éthique sur lequel repose son fonctionnement dès la création.
AIDES, avait dès 1985, organisé un service d'écoute téléphonique. La permanence fonctionnait tous les jours de 19h à 23h. Dès 1988, les responsables de l'association se sont aperçus qu'ils ne pouvaient plus faire face à la pression des demandes faute de subventions. Les pouvoirs publics, après leur long silence, ont pris pleinement conscience de l'enjeu. Début 1990, l'AFLS et Aides rédigeaient le cahier des charges du futur service. En septembre 1990 les responsables et les écoutants sont recrutés. Deux mois plus tard, Sida Info Service décroche son premier appel, le mardi 13 novembre 1990.
L'anonymat et la confidentialité définissent depuis ce jour l'éthique fondamentale de l'écoute à Sida Info Service. Ce souci éthique a été présent dès le début de la lutte contre le sida, en raison de la menace d'exclusion sociale qui doublait la menace biologique, menace particulièrement sensible quant au respect de la vie privée. L'éthique de Sida Info Service se comprend alors aussi comme un système de garanties qui s'applique tant aux personnes qui appellent qu'au personnel de la ligne dans son ensemble.
Pierre Kneip
Fondateur de Sida Info Service, Pierre KNEIP en a été le directeur de 1990 à 1995, date de sa disparition.
En 1985, peu de temps après avoir appris sa séropositivité, il rejoint l'association AIDES. Pour lui, " la meilleure façon de ne pas être isolé est de monter en première ligne et d'être impliqué, au plus près des sources d'informations, de tout ce qui peut aider à comprendre et à vivre ". Très vite, il devient écoutant à la permanence téléphonique de AIDES, volontariat qu'il assure durant trois années avant d'en devenir le responsable bénévole.
En mars 1990, il est l'un des organisateurs des " Etats généraux - Vivre le sida ". Cet événement constitue la première prise de parole publique d'individus touchés par le VIH. De mars 1990 à la cessation de parution de Gai Pied Hebdo, il tient en alternance avec Franck Arnal, un journal à plusieurs voix intitulé " Les années sida ". En novembre 1990, il fonde Sida Info Service.
" Après cinq ans d'écoute bénévole, ce que j'ai fait pendant ces années-là, il apparaissait très clairement que la capacité de Aides à répondre à la demande de la population était en disproportion flagrante avec les besoins. Les moyens associatifs et le bénévolat, le volontariat comme on dit à Aides, étaient tout à fait insuffisants. On avait cherché dans tous les sens à augmenter notre capacité d'écoute téléphonique ; on n'y arrivait pas. Il n'y avait donc pas d'autre solution que de professionnaliser cette écoute et de recruter des gens dont ce serait le métier. " (France Culture)
"Evaluer l'utilité de Sida Info Service, c'est d'abord reconnaître que, dans l'isoloir du téléphone, chaque voix arrachée à l'indifférence du vacarme sida-médias est une voix qui compte, une voix unique, précieuse. La vôtre peut-être." (Observations et Témoignages, n°3)
Au printemps 1994, il est l'un des artisans de la construction du projet Sidaction. En mai 1994, il est nommé par le Premier Ministre membre du Conseil national du sida où la qualité de sa réflexion éthique est un apport inestimable.
Homme indépendant, Pierre KNEIP a mené, dans le respect des autres, un combat permanent pour faire entendre la voix des personnes atteintes. Ses propos, ses prises de position, ses articles et ses interventions médiatiques ont été une aide à de très nombreuses personnes en difficulté, bien au delà du sida. La façon de dire ce qui lui arrivait, permettait à beaucoup de se reconnaître. Ce sont toutes ses qualités d'homme et ses actions de militant en faveur de la lutte contre le sida qui ont participé, le 1er décembre 1993, à sa nomination au grade de Chevalier de l'Ordre national du Mérite.
Pierre KNEIP est décédé du sida, à l'âge de cinquante ans, le 2 décembre 1995. L'immeuble du siège national de l'association à Paris porte aujourd'hui son nom.
Depuis l'ouverture du service, 12 salariés, 19 volontaires bénévoles sont décédés du sida sans compter tous ceux qui ont collaboré de près ou de loin au bon fonctionnement de Sida Info Service.
Un numéro unique, une écoute régionalisée
Dès sa création, Sida Info Service a affirmé sa volonté d'être un service régionalisé afin de pouvoir formuler des réponses circonstanciées aux demandes des appelants grâce à une excellente connaissance du dispositif de lutte contre le sida et, plus largement, des services sanitaires et sociaux. Cette démarche s'appuyait sur l'expérience de AIDES qui entre 1985 et 1990, avait mis en place un service téléphonique à partir d'un certain nombre de ses comités locaux.
C'est ainsi que, dès le lancement de la ligne téléphonique nationale, Sida Info Service a structuré le service à partir de huit pôles régionaux d'écoute. Ce système assure une proximité relative entre l'appelant et l'écoutant, tout en conservant l'anonymat. Aujourd'hui cinq pôles structurent cette implantation régionale (Bordeaux, Grenoble, Montpellier, Paris et Strasbourg), et cinq délégations régionales (Guyane, Lille, Nice, Marseille, Nantes)
S'adapter aux évolutions de l'épidémie
Treize ans d'expérience, plus de 2 000 000 d'entretiens téléphoniques : la somme de connaissances acquises sur le vécu des femmes et des hommes qui ont recours à Sida Info Service est considérable.
Durant ces mêmes années, l'épidémie de sida a connu des transformations, se déplaçant vers de nouveaux groupes de population sans pour autant réduire son importance dans les premiers groupes infectés.
Dès lors il est apparu, dès 1993, nécessaire de développer, en parallèle du numéro vert, des dispositifs particuliers.
Sida Info Service a été sur l'ensemble de ces créations le moteur de ce changement, avec de nombreux partenaires privés comme avec les pouvoirs publics.
En 1993, Sida Info Droit ; en 1996, VIH Info Soignants ; en 1997, la Ligne Azur, la Ligne 6 et la Ligne de vie ; en 1999, Hépatites Info Service; enfin depuis 1993, le dispositif Ecoute Santé permet à Sida Info Service de répondre à des urgences en matière de santé publique, à la demande du Secrétariat d'Etat à la Santé ou des différentes agences sanitaires françaises.
En 2001, Sida Info Service a souhaité donner une réponse de qualité eu égard au contexte spécifique des migrants. Ce nouveau dispositif a pour objectif d'apporter des réponses en langues étrangères (anglais, arabe, bambara, espagnol et russe) à une population migrante de plus en plus touchée par le VIH et pour qui l'accès à l'information en matière de santé et de soins est particulièrement difficile. En mai 2002, la ligne Contraception IVG Aquitaine est ouverte : il s'agit d'une ligne d'information, d'orientation et d'écoute qui s'adresse à toute personne concernée par la contraception ou l'IVG.
Nos actions Internationales
Créé en 1998 et animé par notre structure, le réseau européen ENAH fédère les dispositifs de téléphonie sociale spécifiques au VIH/sida dans les autres pays d'Europe. Il permet la coopération et le partage d'expériences, ainsi qu'une meilleure visibilité au niveau européen.
Dans ce cadre, Sida Info Service a résolument pris le parti d'engager des actions internationales de transfert de compétences et de coopération avec des partenaires extérieurs nécessitant une aide soit au renforcement du dispositif téléphonique existant, soit à la création d'un service d'écoute autonome.
Sida Info Service par exemple a fortement soutenu (conseils, aide technique et formation) la création de Allo Info Sida au Maroc en 2002. Plusieurs projets de coopération sont aujourd'hui parallèlement en cours de développement au Cameroun, au Niger, en Pologne et à L'Ile Maurice.
Sida Info Service – Organisme de formation
Depuis 1994, l'association est reconnue comme organisme de formation professionnelle agrée et propose, aux professionnels et au milieu associatif, des sessions de formation liées à notre expertise, à l'écoute, à la relation d'aide, sur les problématiques du VIH/sida, des hépatites, des IST et de la sexualité.
Aujourd'hui cette adaptation aux évolutions de l'épidémie et à certaines nouvelles problématiques de santé publique reste une priorité accordée aux missions.
Les besoins du public concernant le VIH évoluent fortement, notamment du fait des nombreuses avancées techniques (traitements, modes de dépistage) mais aussi parce que l'épidémie se poursuit, et que de nouvelles catégories dans la population (migrants, femmes, hétérosexuels) sont de plus en plus concernées.
Par ailleurs de nouvelles problématiques de santé publique suscitent de nouveaux besoins : certaines présentent des similitudes avec l'infection à VIH (hépatites, MST), d'autres apparaissent ponctuellement avec parfois une grande acuité (contamination en milieu de soins).
L'information relative aux droits des malades est également une priorité et fera l'objet d'approches spécifiques parmi les actions futures de Sida Info Service. Le lancement du dispositif Droit des Malades Info est prévu en mars 2004.
www.sida-info-service.org
Sida Info Service, association nationale de lutte contre le sida, service national d'écoute téléphonique, a été créée par l'Agence française de lutte contre le sida (AFLS) en partenariat avec l'association AIDES.
L'AFLS, créée en 1989, par le gouvernement avait pour mission d'apporter son soutien logistique aux organismes de terrain et de coordonner les efforts de prévention du sida. Convaincue par Pierre KNEIP (1944 - 1995), alors responsable bénévole de la permanence téléphonique de AIDES Ile de France, elle a voulu, à l'instar de ce qui se faisait déjà dans plusieurs pays d'Europe, compléter le dispositif de lutte contre le sida en mettant en place une ligne téléphonique nationale sous la forme d'un numéro vert (gratuit) accessible 24h sur 24 et 7 jours sur 7.
L'expérience téléphonique de Aides
Sida Info Service a bénéficié d'expériences préalables tant en ce qui concerne la place de l'écoute téléphonique dans la lutte contre le sida que du point de vue du souci éthique sur lequel repose son fonctionnement dès la création.
AIDES, avait dès 1985, organisé un service d'écoute téléphonique. La permanence fonctionnait tous les jours de 19h à 23h. Dès 1988, les responsables de l'association se sont aperçus qu'ils ne pouvaient plus faire face à la pression des demandes faute de subventions. Les pouvoirs publics, après leur long silence, ont pris pleinement conscience de l'enjeu. Début 1990, l'AFLS et Aides rédigeaient le cahier des charges du futur service. En septembre 1990 les responsables et les écoutants sont recrutés. Deux mois plus tard, Sida Info Service décroche son premier appel, le mardi 13 novembre 1990.
L'anonymat et la confidentialité définissent depuis ce jour l'éthique fondamentale de l'écoute à Sida Info Service. Ce souci éthique a été présent dès le début de la lutte contre le sida, en raison de la menace d'exclusion sociale qui doublait la menace biologique, menace particulièrement sensible quant au respect de la vie privée. L'éthique de Sida Info Service se comprend alors aussi comme un système de garanties qui s'applique tant aux personnes qui appellent qu'au personnel de la ligne dans son ensemble.
Pierre Kneip
Fondateur de Sida Info Service, Pierre KNEIP en a été le directeur de 1990 à 1995, date de sa disparition.
En 1985, peu de temps après avoir appris sa séropositivité, il rejoint l'association AIDES. Pour lui, " la meilleure façon de ne pas être isolé est de monter en première ligne et d'être impliqué, au plus près des sources d'informations, de tout ce qui peut aider à comprendre et à vivre ". Très vite, il devient écoutant à la permanence téléphonique de AIDES, volontariat qu'il assure durant trois années avant d'en devenir le responsable bénévole.
En mars 1990, il est l'un des organisateurs des " Etats généraux - Vivre le sida ". Cet événement constitue la première prise de parole publique d'individus touchés par le VIH. De mars 1990 à la cessation de parution de Gai Pied Hebdo, il tient en alternance avec Franck Arnal, un journal à plusieurs voix intitulé " Les années sida ". En novembre 1990, il fonde Sida Info Service.
" Après cinq ans d'écoute bénévole, ce que j'ai fait pendant ces années-là, il apparaissait très clairement que la capacité de Aides à répondre à la demande de la population était en disproportion flagrante avec les besoins. Les moyens associatifs et le bénévolat, le volontariat comme on dit à Aides, étaient tout à fait insuffisants. On avait cherché dans tous les sens à augmenter notre capacité d'écoute téléphonique ; on n'y arrivait pas. Il n'y avait donc pas d'autre solution que de professionnaliser cette écoute et de recruter des gens dont ce serait le métier. " (France Culture)
"Evaluer l'utilité de Sida Info Service, c'est d'abord reconnaître que, dans l'isoloir du téléphone, chaque voix arrachée à l'indifférence du vacarme sida-médias est une voix qui compte, une voix unique, précieuse. La vôtre peut-être." (Observations et Témoignages, n°3)
Au printemps 1994, il est l'un des artisans de la construction du projet Sidaction. En mai 1994, il est nommé par le Premier Ministre membre du Conseil national du sida où la qualité de sa réflexion éthique est un apport inestimable.
Homme indépendant, Pierre KNEIP a mené, dans le respect des autres, un combat permanent pour faire entendre la voix des personnes atteintes. Ses propos, ses prises de position, ses articles et ses interventions médiatiques ont été une aide à de très nombreuses personnes en difficulté, bien au delà du sida. La façon de dire ce qui lui arrivait, permettait à beaucoup de se reconnaître. Ce sont toutes ses qualités d'homme et ses actions de militant en faveur de la lutte contre le sida qui ont participé, le 1er décembre 1993, à sa nomination au grade de Chevalier de l'Ordre national du Mérite.
Pierre KNEIP est décédé du sida, à l'âge de cinquante ans, le 2 décembre 1995. L'immeuble du siège national de l'association à Paris porte aujourd'hui son nom.
Depuis l'ouverture du service, 12 salariés, 19 volontaires bénévoles sont décédés du sida sans compter tous ceux qui ont collaboré de près ou de loin au bon fonctionnement de Sida Info Service.
Un numéro unique, une écoute régionalisée
Dès sa création, Sida Info Service a affirmé sa volonté d'être un service régionalisé afin de pouvoir formuler des réponses circonstanciées aux demandes des appelants grâce à une excellente connaissance du dispositif de lutte contre le sida et, plus largement, des services sanitaires et sociaux. Cette démarche s'appuyait sur l'expérience de AIDES qui entre 1985 et 1990, avait mis en place un service téléphonique à partir d'un certain nombre de ses comités locaux.
C'est ainsi que, dès le lancement de la ligne téléphonique nationale, Sida Info Service a structuré le service à partir de huit pôles régionaux d'écoute. Ce système assure une proximité relative entre l'appelant et l'écoutant, tout en conservant l'anonymat. Aujourd'hui cinq pôles structurent cette implantation régionale (Bordeaux, Grenoble, Montpellier, Paris et Strasbourg), et cinq délégations régionales (Guyane, Lille, Nice, Marseille, Nantes)
S'adapter aux évolutions de l'épidémie
Treize ans d'expérience, plus de 2 000 000 d'entretiens téléphoniques : la somme de connaissances acquises sur le vécu des femmes et des hommes qui ont recours à Sida Info Service est considérable.
Durant ces mêmes années, l'épidémie de sida a connu des transformations, se déplaçant vers de nouveaux groupes de population sans pour autant réduire son importance dans les premiers groupes infectés.
Dès lors il est apparu, dès 1993, nécessaire de développer, en parallèle du numéro vert, des dispositifs particuliers.
Sida Info Service a été sur l'ensemble de ces créations le moteur de ce changement, avec de nombreux partenaires privés comme avec les pouvoirs publics.
En 1993, Sida Info Droit ; en 1996, VIH Info Soignants ; en 1997, la Ligne Azur, la Ligne 6 et la Ligne de vie ; en 1999, Hépatites Info Service; enfin depuis 1993, le dispositif Ecoute Santé permet à Sida Info Service de répondre à des urgences en matière de santé publique, à la demande du Secrétariat d'Etat à la Santé ou des différentes agences sanitaires françaises.
En 2001, Sida Info Service a souhaité donner une réponse de qualité eu égard au contexte spécifique des migrants. Ce nouveau dispositif a pour objectif d'apporter des réponses en langues étrangères (anglais, arabe, bambara, espagnol et russe) à une population migrante de plus en plus touchée par le VIH et pour qui l'accès à l'information en matière de santé et de soins est particulièrement difficile. En mai 2002, la ligne Contraception IVG Aquitaine est ouverte : il s'agit d'une ligne d'information, d'orientation et d'écoute qui s'adresse à toute personne concernée par la contraception ou l'IVG.
Nos actions Internationales
Créé en 1998 et animé par notre structure, le réseau européen ENAH fédère les dispositifs de téléphonie sociale spécifiques au VIH/sida dans les autres pays d'Europe. Il permet la coopération et le partage d'expériences, ainsi qu'une meilleure visibilité au niveau européen.
Dans ce cadre, Sida Info Service a résolument pris le parti d'engager des actions internationales de transfert de compétences et de coopération avec des partenaires extérieurs nécessitant une aide soit au renforcement du dispositif téléphonique existant, soit à la création d'un service d'écoute autonome.
Sida Info Service par exemple a fortement soutenu (conseils, aide technique et formation) la création de Allo Info Sida au Maroc en 2002. Plusieurs projets de coopération sont aujourd'hui parallèlement en cours de développement au Cameroun, au Niger, en Pologne et à L'Ile Maurice.
Sida Info Service – Organisme de formation
Depuis 1994, l'association est reconnue comme organisme de formation professionnelle agrée et propose, aux professionnels et au milieu associatif, des sessions de formation liées à notre expertise, à l'écoute, à la relation d'aide, sur les problématiques du VIH/sida, des hépatites, des IST et de la sexualité.
Aujourd'hui cette adaptation aux évolutions de l'épidémie et à certaines nouvelles problématiques de santé publique reste une priorité accordée aux missions.
Les besoins du public concernant le VIH évoluent fortement, notamment du fait des nombreuses avancées techniques (traitements, modes de dépistage) mais aussi parce que l'épidémie se poursuit, et que de nouvelles catégories dans la population (migrants, femmes, hétérosexuels) sont de plus en plus concernées.
Par ailleurs de nouvelles problématiques de santé publique suscitent de nouveaux besoins : certaines présentent des similitudes avec l'infection à VIH (hépatites, MST), d'autres apparaissent ponctuellement avec parfois une grande acuité (contamination en milieu de soins).
L'information relative aux droits des malades est également une priorité et fera l'objet d'approches spécifiques parmi les actions futures de Sida Info Service. Le lancement du dispositif Droit des Malades Info est prévu en mars 2004.
www.sida-info-service.org